Engel derecesi bilinmeyen tek hastalık: Epilepsi

2003 senesinde 100 bin epilepsi hastasına yardımcı olabilmek için çıktıkları yolda, 850 bin epilepsi hastasının olduğu fark ettiklerinin altını çizen Ebru Öztürk, 20 yılda beklediklerinden binlerce daha fazla hasta ile iletişime geçtiklerini aktardı. Öztürk, dünyada bir ilk olan devlet destekli ‘Epilepsilileri ve Toplumu Bilinçlendirme Projesi’ ile birlikte, toplamda 950 bin hasta ile iletişime geçerek onların hayatlarına dokunduklarını söyledi. Projenin artık sona geldiğini de sözlerine ekledi.

ENGEL DERECESİ BİLİNMEYEN TEK HASTALIK

İntihar vakalarında ülkemiz Avrupa ve dünyada birinci sırada yer alıyor. Türkiye’de görülen intihar vakalarının ise çoğunluğunu epilepsi hastaları oluşturuyor. Epilepsi hastalığının bu denli büyük bir tehlikesi olduğuna dikkat çeken Ebru Öztürk, “Dünyada engel derecesi bilinmeyen tek hastalık ile mücadele etmekteyiz. Bu mücadelede epilepsilileri yoran epilepsiden daha çok. Yani halkın yeterli bilgisi olmamasından kaynaklı; iş, evlilik ve sosyal hayatta epilepsililere karşı yanlış bilgiye sahip olmaları vakaları arttırıyor” şeklinde konuştu.

Ebru Öztürk yaptıkları çalışmalar hakkında bilgilendirmelerde bulunarak, ”2021’de epilepsililere özel düzenlenen ilk protokol ve ilk yönetmeliğin ardından sırasıyla 2022 yılında ilk gala, ilk tiyatro, ilk şarkımız, karikatürlerin gösterimi ve çeşitli çalıştaylar ile farkındalık yarattık. Ardından Milli Eğitim Bakanlığı ile birlikte rehber öğretmenleri bilgilendirme, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı ile anneleri bilgilendirme, Gençlik ve Spor Bakanlığı ile üniversite öğrencilerini bilgilendirme konularında iş birliği yapılacağına dair bakanlıklardan söz aldık. Kültür ve Turizm Bakanlığı’nın da tiyatroya olumlu yaklaşımları bizleri ziyadesiyle mutlu etti. Ayrıca Sivil Toplum Müdürlüğü’nün bizim çalışmamızdan memnun olduğunu belirtmesinin de haklı mutluluğunu yaşıyoruz” ifadelerine yer verdi.

4 MİLYON KİŞİYE DOKUNAN BU PROJE İÇİN DESTEK İSTİYORUZ

950 bin epilepsi hastası vatandaşın ailelerinin hane başı 4 kişi varsayıldığında 4 milyona yakın kişinin tehlike altında olduğu burgulayan Ebru Öztürk taleplerini şu şekilde sıraladı: “ Cumhurbaşkanlığı ve Bakanlar Kurulundan Talebimiz; 950 bin epilepsiliyi gerek ülkemizde ve dünyada temsil ettiğimiz için, derneğimizin başına ‘’TÜRKİYE’ kelimesinin getirilmesi gerekiyor. Bunun yanında ekonomik destek almayan bir dernek olduğumuz için, sadece 6 aylık proje döneminde ofisi olan dernek olduk. Ankara’daki belediyelerden birine yönlendirerek, yer konusunda desteklenmemizin sağlamasını talep ediyoruz. Yine deprem bölgesi olan 11 ilde gerçekleşen depremden dolayı panik, ilaç kullanımında aksama ve uykusuzluktan dolayı artan nöbetler vesilesi ve İçişleri Bakanlığı desteği ile bölgeye gidip insanlarımızı bilinçlendireceğiz. Bu taleplerimizi valilik kanalıyla, gerekli mercilerin duyması konusunda destek verilmesi en büyük isteğimizdir.”

YANLIŞ İŞ SEKTÖRLERİ ÖNLERİNİ KAPATIYOR

Epilepsi hastalarının meslek seçiminde ve çalışma hayatında desteklenmeleri vurgulayan Öztürk, ”Öğrencilerimiz doğru noktaya kanalize edilince, birçok işte çalışabileceğinin bilinmesine karşın, yanlış iş sektörleri önlerini kapatılabiliyor. Örneğin; bir birey sahada inşaat mühendisi olarak çalışamaz ama ofiste inşaat mühendisi olabilir. Bu bilinçlendirme için, üniversitelerde öğrencilerimizi bilgilendirmemiz gerekiyor. Bakan yardımcımız projeyi onayladı. Bu çalışmanın başlatılmasını bekliyoruz” diye konuştu.

Ebru Öztürk konuşmasını şu şekilde sonlandırdı: “Bizler; epilepsililerin psikolojik, hukuki, tıbbi, sanatsal olarak gelişmemizi sağlayacağı gibi, milyonlarca kişiyi etkileyeceğini unutmamalıyız! Ülkemizin tek epilepsililer derneği olarak bu çalışmamızın gerçekleşmesi için destek veren İçişleri Bakanlığı’mıza teşekkür ediyor, diğer bakanlıklarımıza örnek olmasını diliyorum.”

Gamze Mine Gümüş/ www.gazeteilksayfa.com