Kelebek Hastaları için Dernek Kuruldu

'Epidermolizis Bülloza' olarak isimlendirilen, toplumda 'Kelebek Hastalığı' olarak bilinen hastalara yönelik bir dernek kuruldu. Dernek Başkanı Adem Akyüz, kelebek hastalarının yaşam koşullarının kısıtlandığını belirterek, "Günlük hayatta karşılaştıkları

SELİM ERCAN / HABERVAKTİM

Halk arasında 'Kelebek hastalığı' olarak bilinen (Epidermolizis Bülloza) hastaları için Ankara'da kurulan DEBDER (Epidermolizis Bülloza Yardım ve Dayanışma Derneği) açıldı. Adem Akyüz Başkanlığında Etimesgut'ta faaliyetlerine başlayan Dernek hakkında muhabirimize bilgi verdi.

"BİR EVLADIMI BU HASTALIĞA KURBAN VERDİM"

"Ben 2008 yılında bir evladımı bu hastalığa kurban verdim. Daha sonra 2012 yılında oğlum Ege dünyaya geldi. Ölen evladım Kayra da bu hastalığı açıkçası tüm çıplaklığı ile yaşamadım gördüğüm şeyler her ne kadar zor olsa da Kayra kısa süre yaşadı. Ege doğduktan sonra hasta ve hasta yakınlarını daha iyi anlamaya başladım. Günlük hayatta karşılaştıkları sorunlar, insanların onlara bakışı, bürokrasideki dışlanmışlıkları, doktorlar tarafından gördükleri muamele hepsi beni birer birer bu yola doğru yaklaştırdı."

"GEREKLİ OLAN MALZEMELER VERİLMİYOR YADA GECİKİYOR"

"Maalesef Türkiye'de çok acıdır ki bu hastaların yaşam koşulları kısıtlanmış durumdadır. Hemen hemen toplumun her kesiminden ayrı ayrı tepkiler almaktadırlar. Bu nedenle de zaten zor olan yaşam şartları biraz daha zorlaşmaktadır. Bürokraside türlü türlü engeller çıkartılmakta yaşamaları için gerekli olan malzemeler çeşitli zorluklar çıkarılarak ya verilmemekte yada geciktirilmektedir."

SAĞLIK BAKANLIĞI İLE İRTİBAT HALİNDEYİZ

"Bürokrasideki engelleri kaldırmak ve hastalarımız için gerekli olan yaşam koşullarını oluşturabilmek adına DEBDER olarak biz kararlıyız.

İnşallah toplumda büyük bir farkındalık oluşturabilirsek hedefimize bir adım daha yaklaşmış olacağız. Bunun içinde Sağlık Bakanlığı ile irtibat halindeyiz. Biz bu hastaların yaşadıklarını anlatmak insanlara ne kadar zor bir süreç yaşadıklarını göstermek istiyoruz."

EMPATİ KURSUNLAR

"En azından yanımızda olmasalar da karşımızda durmamaları için gerekli bilgilendirmeyi yapmak adına bir kamu spotu planlamaktayız. Buradan sizin aracılığınız ile herkese sesleniyorum ve lütfen insanlarımız başlarına gelince yaşamasınlar empati kursunlar ve sadece bizi değil tüm engelli kardeşlerimizi tüm hastalarımızı anlasınlar unutmasınlar demiyorum unutmamalılar ki her insan birer engelli adayıdır sizlere bize bu fırsatı verdiğiniz için tüm EB ailesi olarak teşekkürlerimi sunuyorum derneğimizin hayırlara vesile olmasını temenni ediyorum."