“YETİM İLAÇ” KRİZİ

HASTALAR İÇİN GÖREV BAŞINA

“Yetim ilaç” olarak adlandırılan ve çok nadir bulunup pahalıya alınan ilaçlar konusunda hastaların mağdur olmaması için yetkilileri göreve çağıran Çolak, “Genellikle çok pahalı olan bu ilaçların bir kısmı geri ödeme kapsamı dışında olduğu için, hastalar kendi imkanlarıyla almak zorunda kalmaktadır. Hastalarımızın çaresizliğe terk edilmelerine hiçbir zaman razı gelmeyeceğimizi belirtiyor; başta SGK olmak üzere, kendini sorumlu hisseden herkesi göreve davet ediyoruz” dedi.

OSMAN AKDOĞAN/ HABERVAKTİM-

Türk Eczacılar Birliği (TEB) Genel Başkanı Erdoğan Çolak, dünyada yaklaşık 6 bin nadir hastalığın bulunduğunu ve bu hastalıkların tedavisinin teşhisinden daha zor olduğunu açıkladı. Nadir hastalıkların tedavisinde kullanılan “yetim ilaç” olarak adlandırılan hapların üretiminin maliyetli olmasından dolayı ülkemizde ya üretilmediğini ya ithal edilmediğini ya da genellikle çok pahalı olmalarından dolayı geri ödeme kapsamı dışında bırakıldığını söyledi.

AKRABA EVLİLİKLERİ EN ÖNEMLİ ETKEN

Akraba evliliğinden dolayı hastalanan kişilerin tedavi olabilmek için ilaç bulmaya çalıştığını belirten Çolak, “Fenilketonüri, Kistikfibrozis, Konjenital adrenal hiperplazi, Spinal müsküleratrofi (SMA) başta olmak üzere, enzim ve kanser hastalıklarında kullanılan 37 kalem ilacı birliğimiz getirerek hastalara ulaştırmaktadır. Ancak ne yazık ki genellikle çok pahalı olan bu ilaçların bir kısmı geri ödeme kapsamı dışında olduğu için, hastalar kendi imkanlarıyla almak zorunda kalmaktadır” dedi.

YETİM İLAÇ İÇİN YAPILMASI GEREKENLER

TEB Başkanı Erdoğan Çolak ‘yetim ilaç’ için yapılması gerekenler konusunda şunları söyledi: “Sağlığa erişimde eşitsizlikleri ortadan kaldırmak yaşam kalitesini ve yılını yükseltmek ‘Herkes için Sağlık’ hedeflerimiz içinde toplumun tüm kesimlerini ilgilendirmektedir. Biz de Türk Eczacıları Birliği olarak, yasasında Halk Sağlığını Korumak maddesi olan bir örgütüz. Bunun için sağlığı koruma kampanyaları gibi çok çeşitli etkinliklerin çok farklı sorumlulukların içinde yer alıyoruz.

Bunun için önerilerimiz;

-Son derece pahalı olan ve geri ödeme listesine alınmayan bu ilaçları, SGK bir an önce ödeme kapsamına almalıdır.  

-Gerekli yasal düzenlemeler hızla yapılarak, bu ilaçlara bir an önce ruhsatları verilmeli ve tüm eczanelerden rahatlıkla ulaşılabilirliğinin önü açılmalıdır.

-Devlet nadir hastalıklar ve tedavisi konusunda AR-GE çalışmalarına öncelik vermeli ve bunu ulusal bir politika olarak benimsemelidir.

-Meslek örgütleri, ilaç sanayi, hasta dernekleri, uzmanlık dernekleri başta olmak üzere tüm sağlık profesyonellerinin bu konuda görüşleri alınmalı; araştırmalar teşvik edilmelidir.

Hastalarımızın çaresizliğe terk edilmelerine hiçbir zaman razı gelmeyeceğimizi belirtiyor; başta SGK olmak üzere, kendini sorumlu hisseden herkesi göreve davet ediyoruz.”