SMA hastası 7 aylık Ahsen bebeğin hayat mücadelesi - "Sağlık Bakanlığı sesimizi duysun"

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası olan 7 aylık Ahsen Epçaçan'ın durumu her geçen gün kötüye gidiyor. Minik kızlarının gözleri önünde erimesini çaresizce izleyen Gülfer ve Cevdet Epçaçan çifti, Sağlık Bakanlığı’ndan destek bekliyor.  

6 AYDIR YAŞAM MÜCADELESİ VERİYOR
Siirt Ünivesitesi’nde öğretim görevlisi olan baba Cevdet Epçaçan, minik Ahsen’in sağlık durumuna ilişkin bilgi verdi. 7 aylık olan Ahsen’in 6 aydan beri SMA Tip 1 hastalığıyla yaşam mücadelesi verdiğini anlatan baba, “Dünyaya gözlerini açtıktan 1 ay sonra hastanelerden çıkamadı. 3 ay Çukurova Üniversitesi Balcalı Hastanesi çocuk yoğun bakım ünitesinde tam üç ay kaldıktan sonra taburcu edildi; ancak zaman zaman yine SMA hastalığının yol açtığı diğer hastalıklar yüzünden aynı hastanenin çocuk yoğun bakım ünitesinde tedavi olmak zorunda kalıyor” dedi. 

İLAÇLA İLGİLİ KRİTERLER KALKMALI
Hastalık sürecinde birçok zorluk ve sıkıntılarla karşılaştıklarını kaydeden Baba Epçaçan, “SMA hastalığı çok sert ve ölümcül bir hastalık olduğundan bu hastalığın tedavisi için kullanılması gereken cihazların bir kısmı SGK tarafından karşılansa bile önemli bir kısmını maalesef aileler kendi imkanlarıyla almak zorunda kalmakta.  Biz Ahsen’in ailesi olarak BBAP ST ve öksürtme cihazını akrabalarımızın maddi desteğiyle alabildik. SMA hastası meleklerimiz için çözülmesi beklenen ikinci sorun, SGK kapsamında olan ‘Spinraza’ ilacıyla ilgili kriterler sorunudur.  Bu kriterler suda boğulmak üzere olan birine kendisini kurtarmak için ondan yüzmeyi bilmesi gerektiğini yoksa kurtarılmayacağını söylemek gibidir” diye konuştu.  

KRİTERLER YAŞAM HAKKINA AYKIRI 
Söz konusu kriterlerin bir an önce kaldırılması çağrısında bulunan baba Epçaçan, “Bir an önce daha insani ve daha merhamet dolu bir anlayışla, SMA hastası ailelerin içini ferahlatacak ve çocuklarını hayata bağlayacak şekilde bu kriterler tamamen kaldırılmalıdır. Çünkü bir insanı hayatta tutmak için herhangi bir şart veya koşul getirilemez. Tedavide SMA hastası bebeklerin önüne konulmuş olan kriterler hem Anayasamızın 17. Maddesi olan Yaşama Hakkı Maddesine hem de UNICEF Çocuk hakları sözleşmesinin 6. Maddesine aykırıdır” şeklinde konuştu.  

İLAÇ DOZLARININ ZAMANINDA VERİLMEDİĞİ İDDİA EDİLDİ
‘Spinraza’ ilacının zamanında alınamaması ile ilgili de sıkıntı yaşadıklarını kaydeden baba Epçaçan, “Ahsen bebek, ilk dozunu maalesef SMA Tip 1 hastası olduğu tanısının konduğu 22 Haziran 2020 tarihinden yaklaşık iki ay sonra 18 Ağustos 2020’de aldı. İkinci dozunu 14 gün sonra alması gerekirken tam bir ay sonra 24 Eylül’de aldı. Üçüncü dozu da tam 14 gün sonra alması gerekirken yine bürokratik gecikmelerden dolayı tam bir ay sonra 21 Ekim’de aldı. Bu olumsuz tablo maalesef sadece Ahsen bebek için değil, diğer birçok SMA hastası bebeğin tedavisinde her seferinde yaşanmakta” ifadelerini kullandı.

“TEDAVİ MERKEZLERİNİN SAYISI ARTIRILMALI”
SMA hastaları için Türkiye’de yeterli tedavi merkezinin bulunmadığına dikkat çeken baba Epçaçan şunları söyledi: “Siirt’te yaşıyoruz kızımızın tedavisi için ne Siirt’te ne de yakın illerin hiçbirinde SMA hastalığının tedavisi için onaylı hiçbir hastane yok. Kızımızı tedavi için Adana’ya götürüyoruz. Bu tedavi merkezlerinin bir an önce yaygınlaşmasını istiyoruz. Çözüm bekleyen bir diğer sorunumuz da SMA hastalığının tedavisinde diğer birçok ülkede kullanılmakta olan ‘ZOLGENSMA’ ve ‘RİSDİPLAM’ ilaçlarının Türkiye’de tedavide kullanılmak üzere onay almamış olmalarıdır” 

“ÇOCUKLARIMIZ ACI ÇEKMESİN”
“Tedavide kullanılan tüm cihazların ve sağlık giderlerinin SGK tarafından karşılanması, hastalığın tedavisi için getirilmiş olan tüm solunum ve fizik testiyle ilgili kriterlerin kaldırılması, tedavi sürecini geciktiren tüm bürokratik ve kırtasiye işlerinin ortadan kaldırılması, Diyarbakır ve Van illerinde bulunan eğitim araştırma hastanelerine de SMA hastalığının tedavisi için onay verilmesi ve bu tedaviyi yapacak Çocuk Nörolojisi uzman atamalarının yapılması ve meleklerimizin daha fazla acı çekmeden biran önce ZOLGENSMA VE RİSDİPLAMIN da ülkemizde tedavide kullanılmak üzere onay almasını istiyoruz.”

OSMAN AKDOĞAN/İLKSAYFA