Hacettepe’de Nadir Hastalıklar İçin El Ele

UĞUR ÖĞÜT / HABERVAKTİM

“Nadir hastalık” olarak adlandırılan ve nadir olmalarına rağmen dünyada 250 milyon kişiyi etkileyen hastalıklar konusunda toplumda farkındalık oluşturmak ve nadir hastalığı olan bireylerin sesini duyurmak amacıyla Hacettepe Üniversitesi’nde “29 Şubat 2016 Dünya Nadir Hastalıklar Günü” etkinliği düzenleniyor.

HALKIN DOĞRU BİLGİLENDİRİLMESİ HEDEFLENİYOR

Tekrarlayan ateş sendromları, fenilketonüri, kas erimesi, kistik fibrozis, çeşitli depo hastalıkları ve enzim eksiklikleri gibi ülkemizde görülen nadir hastalıklar konusunda halkın doğru bilgilendirilmesini hedefleyen etkinlikte bilgi paylaşımı ve medya aracılığıyla hastaların sesi duyurulmaya çalışılacak. Medya dışında hasta örgütleri ve hasta ailelerinin de katılımıyla gerçekleşecek etkinlikte posterler, video gösterileri ve nadir hastalıklar konusunda uzmanlar tarafından hazırlanan sunumlar yer alacak.

6 BİN FARKLI NADİR HASTALIK VAR

Nadir hastalıklar konusunda Hacettepe Üniversitesi Çocuk Hastalıkları Anabilim Dalı öğretim üyeleri tarafından yapılan açıklamada, nadir hastalıkların çok büyük bir kısmının kalıtsal nedenlerle ortaya çıktığı belirtildi. Çoğu çekinik genle taşınan bu hastalıkların ülkemizde akraba evliliği oranının yüksek olması nedeniyle diğer ülkelere göre daha sık görüldüğünün altı çizilerek, nadir kalıtsal hastalıkların Türkiye’nin önemli bir sağlık sorunu olduğu ifade edildi. Dünyada “nadir” olarak adlandırılan 6 bin farklı hastalık olduğu, nadir hastalıkların sıklıkla ilerleyici, kalıcı sakatlık nedeni veya ölümcül hastalıklar olduğuna dikkat çekildi. Bu hastalıkların, nadir olmalarına rağmen dünyada 250 milyon, Türkiye’de ise 7 milyon kişiyi etkilemekte olduğu ve en az yarısının çocuk yaş grubundaki bireylerde görüldüğü belirtildi.

HACETTEPE ÜNİVERSİTESİ ÖNEMLİ BİR REFERANS

1994 yılından beri nadir hastaların örneklerinin arşivlendiği dünyanın en zengin biyobankalarından birine sahip olan Hacettepe Üniversitesi’nin ülkemizde ve dünyada klinik tanı,  izlem ve genetik testler açısından önemli bir “referans merkezi” olarak hizmet verdiği ve araştırma çalışmaları ile bir “mükemmeliyet merkezi” sıfatına eriştiği belirtildi.