Gülnur Gökmen, Büyükşehir ve yerel yönetimlere çağrı yaptı

Ankara Kent Konseyi Halk Sağlığı Çalışma Grubu, Kent ve Sağlık Buluşmaları'nın ikincisini “Nadir Hastalıklar” başlığı ile gerçekleştirdi.  Prof. Dr. Tuğrul Erbaydar moderatörlüğünde gerçekleştirilen çevrimiçi programa Nadir Hastalıklar Ağı’ndan Gülnur Gökmen ve Deniz Yılmaz Atakay katıldı. 

TÜRKİYE’DE 5 MİLYON CİVARINDA
Sistinozis Hastaları Derneği Kurucu Başkanlığı görevini de yürüten Gülnur Gökmen, 2 bin kişiden 1 kişiyi etkileyen ya da daha az sıklıkta görülen çoğu ilerleyici, metabolik ve kronik hastalıkların ‘nadir hastalık’ olarak kabul edildiği bilgisini verdi. Nadir hastalıklarla ilgili istatistiki bilgiler paylaşan Gökmen, dünyada yaklaşık 350 milyon, Türkiye’de ise 5 milyon civarında nadir hastalığa sahip kişinin olduğunun tahmin edildiğini söyledi. Gökmen, dünyada sayısı 8 bine varan nadir hastalığın bulunduğunu, bu hastalıkların yüzde 80’inin genetik geçişli olduğunu belirterek, “Her hastalığın kendine dair bir özelliği var. Ülkemizde akraba evliliklerinin yaşanmasından dolayı daha sık görülmektedir” dedi. 

“BELEDİYELER NİKÂH YAPACAKLARI BİLİNÇLENDİRMELİ” 
Gökmen, nadir hastalıkların birçoğunun çocukluk yaşlarında ortaya çıktığını, hastalar ile ailelerin tanıda gecikme, hastalığın yetersiz yönetilmesi, bilgi ve kaynak eksikliği gibi sorunlarla karşı karşıya kaldıklarını belirtti. Alınabilecek bazı önlemlerle bu konudaki sorunların ve erken kaybın önüne geçilebileceğini aktaran Gökmen, SMA hastalarına verdiği desteklerle bilinen Mansur Yavaş yönetimindeki Ankara Büyükşehir Belediyesi’ne ve diğer yerel yönetimlere şu çağrıyı yaptı:  “Evlilik öncesi taramalar bu konuda çok önemli. Nikâh işlemleri için başvuranları belediyelerimiz bu konuda destekleyebilir, buna karşı toplumu bilinçlendirebilirler. Özellikle taşıyıcı aile bir de akraba evliliği yapacak kişilere böyle bir hizmetle başlayabilirler.” 

ERKEN TANI İLE KORUNMA SAĞLANABİLİR
Nadir Hastalıklar Ağı’ndan Deniz Yılmaz Atakay ise Nadir Hastalıklar Ağı’nı 9 derneğin bir araya gelmesiyle hastalığa sahip bireyleri ortak çatı altında birleştirmek, tek ses olmak ve onları temsil etmek için 2018 yılında kurulduğunu anlattı. Atakay, nadir hastalıklarda erken tanı ile tedavinin önemine dikkat çekerek,  Ankara ve İstanbul’da yer alan tarama merkezlerinde bebeklerin taranması sayesinde söz konusu hastalıkların sonuçlarından korunmasının sağlanabildiğini ve engelliliğin önüne geçilebildiğini belirtti. 

“ZAMANLA YARIŞIYORUZ”
Nadir hastalıklarda tedaviye zamanında erişimin hayati bir öneme sahip olduğunu dile getiren Atakay, “Bize ulaşan bir hastayı, doğru kişiye ulaştırma görevi görüyoruz. Çünkü nadir hastalıkta zaman çok önemli. Bir ilacı, aparatı, gıdayı beklerken zihinsel ve fiziksel anlamda kayba uğrayan çocuklar var. O yüzden burada zamanla yarışıyoruz” dedi. Atakay, 2021 yılında başta Ankara’da olmak üzere nadir hastalıklar konusunda çözümler üreterek, “nadir Ankara”yı inşa edebilmek için çeşitli çalışmalara imza attıklarını kaydetti. Atakay, TBMM’de de nadir hastalıklar konusunda birtakım görüşmeler gerçekleştirdiklerini söyledi.

OSMAN AKDOĞAN/İLKSAYFA-