Epilepsi Derneği Başkanı Öztürk: İlk epilepsi yönetmeliği yerel gazeteler sayesinde çıktı

Türkiye’de 850 bini resmi kayıtlara geçmiş olmak üzere toplamda 950 bin epilepsi hastası olduğu düşünülüyor. Epilepsi hastalığı dünyada engel derecesi tespit edilemeyen tek hastalık olarak dikkat çekerken bu hastalıktan muzdarip vatandaşlar işsizlik araştırmalarında en tepelerde yer alıyor. Türkiye’deki epilepsi hastalarının durumunu Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk ile görüştük.

Gazetemize özel açıklamalarda bulunan Epilepsi ve Yaşam Derneği Başkanı Ebru Öztürk, nöbetten kesilen fakat ilaç kullanmaya devam eden epilepsi hastalarının ehliyet alabilmeleri için verdikleri mücadeleyi anlattı. Sağlık Bakanlığındaki yetkililerden randevu alabilmek için büyük uğraşlar verdiklerini kaydeden Öztürk, hazırladıkları yönetmeliği yetkililere bir türlü ulaştıramadıklarından yakınarak“ Ben İstanbul’da oturuyordum. Bakanlıklar ve meclis ile görüşmek için sürekli gidip gelmek zor geldi. Sonunda dayanamadım. Daha kolay çalışırız diye 2019’un sonunda Ankara’ya taşındım. Pandemi başladı, yönetmeliğimiz bir türlü geçmedi. 10 aydan beri Sağlık Bakanı’ndan randevu istiyoruz, bir türlü alamıyoruz, yönetmeliğimiz hayata geçirilemiyor diye şikayetlerde bulunduk. Ombudsman bize iki ay daha bekleyin dedi, bekledik. Oradan da yanıt gelmeyince bizzat Sağlık Bakanlığı’na gittim. Gidip geldiğimi gören arkadaşlardan birisi beni mevzuat bölümüne götürdü. Bir de baktık ki iki aylık sürecin dolmasına iki gün kala yönetmelik çoktan reddedilmiş” diye konuştu.

YEREL BASIN DEVREYE GİRİYOR

10 aya yakın bir süre bekletildikten sonra yerel gazeteler ile iletişime geçtiklerini söyleyen Öztürk, konunun ülke gündemine girmesiyle beraber sürecin hızlandığını söyleyerek, “Hazırladığımız yönetmelik, nöbetleri sona eren fakat ilaç kullanmaya devam eden vatandaşların trafiğe çıkabilmeleri için ehliyet verilmesi konusunda idi. Yönetmeliğin üstünü çizmişler. En azından bizi çağırırlar, konunun detayları hakkında bilgi alırlar diye umuyorduk. 950 bin kişiyi kapsayan bir çalışmanın böyle önemsenmeden rafa kaldırılması çok kötüydü. Onun üzerine önce İletişim Başkanlığına konuyu sundum. Sonra yazdığım yazının Cumhurbaşkanlığına iletilmesi için gazetede yayınlatmak istedim. Anadolu Ajansı, Demirören Haber Ajansı ve İhlas Haber Ajansı yayınlamak istemediler. Her şeyimizi yerel gazetelere borçluyuz. Yazıyı paylaşmak için sabah 07:00’den gece 03:00’e kadar çalıştım. Ulaştığım gazetelerden 41 tanesi cesaret edip yayınladı. Sağlık Bakanlığı 1 yıldır bize dönüş yapmıyor, Sayın Cumhurbaşkanı’na arz ederim konulu bir yazıydı. Bizim arkadaşlarımız bakanlığı CİMER’e şikayet etmek istiyorlardı. Ben de diyordum ki bekleyin çocuklar, yönetmeliğimiz hala değerlendirme aşamasında. Sakinleştiriyordum dostlarımı. İş kopunca tamam dedim, gazeteciler ile de görüşeceğiz, herkes istediği yere yazabilir dedim” ifadelerini kullandı.

SAĞLIK BAKANI BİLGİLENDİRİLİYOR

Yerel gazetelerin konuyu ülke gündemine taşıdığını belirten Öztürk, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın durumdan hızlıca haberdar edildiğini ve kendilerine dönüş yapıldığını şu sözlerle aktardı:

“Çok farklı bölgelerden bir sürü gazete durumu haberleştirince, pazartesi sabahı Sağlık Bakanı Fahrettin Koca Beyefendi göreve geldiğinde hemen bilgilendirilmiş. 09.45 suları telefonum çaldı. Sağlık Bakanı’nın sekreteri size nasıl yardımcı olabilirim diyor. Hemen sonrasında ombudsman aradı. Akabinde Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı devreye girdi. 2 günde 3 bakanlık ile görüştüm ve basın açıklaması gerçekleşti. Çok şaşırdım, ertesi günlerde telefon geldi, evrakları tekrar gönderebilir misiniz diye. Saat 16’da her yerin kapandığı pandemi döneminde hem yönetmelik çıktı hem de epilepsililer ile alakalı bir protokol oluşturuldu. Çok iyi oldu, 2021 yılı epilepsililer için bir kırılma noktasıydı. Çok büyük bir ses geldi. İşte o zaman ulusal gazeteler sesimize kayıtsız kalamadı, haberimizi yazdılar. Cumhuriyet tarihinde ilk kez epilepsililer için yönetmelik çıktı. Yerel gazetelerin haberimizi yapmaları sayesinde epilepsililer ile ilgili yönetmeliğimizi çıkardık. Türkiye’de epilepsililer için bir devrimdi” diye konuştu.