DMD kas hastaları tedavi merkezi istiyor... DMD kas hastalığı nedir? Belirtileri nedir? Tedavisi var mı?

DMD kas hastaları ve aileleri, yaşadıkları zorluklara dikkat çekmek ve yardım taleplerine kulak verilmesi için mücadelelerini sürdürüyor. Bütün kas hastalıkları içerisinde en sık gözlenen, ‘DMD’ olarak kısaltılan Duchenne Musküler Distrofi hastalığını azaltabilecek önlemlerin alınabilmesi için DMD kas hastaları ve aileleri Sağlık Bakanlığı ile yetkililere çağrıda bulunuyor. 

SAĞLIK MERKEZLERİ YETERSİZ KALIYOR

DMD kas hastaları ve aileleri, Sağlık Bakanlığı’ndan yardım çığlıklarını duymalarını istiyor. DMD Aileleri Derneği’nden bir grup, Türkiye’de 400 bin kas hastası olmasına karşın sadece 2 tane sağlık merkezinin bulunduğunu belirterek, “Bu duruma evde bakım hizmetlerinin yetersizliği de eklenince, çocuklarımızın ağır sağlık problemleriyle çok küçük yaşlarda karşılaşmaları kaçınılmaz olmaktadır. Gözümüzden sakındığımız evlatlarımızın gelecek hayalleri, umutları da beraberinde yitiyor. Ailelerin yüreklerinde bir kor ateş, her geçen gün acılar tazeleniyor, her yitirdiğimiz can, yaramıza tuz basıyor.  Aileler çaresizlikten umut tacirlerinin, hiçbir bilimsel verisi bulunmayan tedavi anlayışlarının tuzağına düşüyor” diyor. 

OKULLAR DMD’LİLER İÇİN DÜZENLENMELİ 

Yetkililerden bir an önce destek isteyen DMD kas hastalarının aileleri, “Okulların fiziki engellerinden, eğitim kadrosunun ön yargılarından dolayı okula gidemeyen, yarıda bırakan, anne-babasının sırtında sınıfına çıkmak zorunda bırakılan çocuklarımız var. Çocuklarımızın çocukluklarını yaşayabildiği; yaşıtlarıyla birlikte oyun parklarına, okullarına gidebildiği günlerin bir an önce gelmesini istiyoruz. Aileler acılarıyla, sorunlarıyla baş başa kalmasın” diye konuşuyor. 

SOSYAL MEDYA ÜZERİNDEN DE SESLERİNİ DUYURMAYA ÇALIŞIYORLAR

DMD kas hastaları ve aileleri, sosyal medya üzerinden de seslerini duyurmak için büyük bir çaba veriyor. Yaşadıkları zorlukları ve taleplerini sıralayarak Sağlık Bakanlığı ile Bakan Fahrettin Koca’yı etiketleyen kas hastaları ve aileleri, hastalığı azaltabilecek önlemlerin alınabilmesiyle ilgili sosyal medya üzerinden de destek istiyor. 

KAS SAĞLIĞI MERKEZİ ARTIRILMALI

DMD kas hastaları ve ailelerinin Sağlık Bakanlığından ve yetkililerden talepleri ise şöyle:

-Kas hastalıkları merkezlerinin sayıları arttırılmalı.
-DMD hastaları veri tabanı çalışması yapılmalı.
-Ailelere sürekli destek sağlanmalı.
-Doğum öncesi görülen nadir hastalıklar konusunda evlilik öncesi genetik değerlendirme yapılmalı.
-Engelli çocuğun her iki ebeveynine de erken emeklilik hakkı verilmeli.
-Kas hastalarının farklı özelliklerde akülü tekerlekli sandalyelere ihtiyaç duyduklarını belirterek bu sandalyelerin ücretinin SGK tarafından karşılanmalı.
-SGK solunum cihazı için kesintisiz geri ödeme yapmalı. 
-Fizik tedavi hizmeti arttırılmalı.
-Aspirasyon sondası ve benzeri malzemelerin SGK ödeme kapsamına alınmalı.
-Yurtdışı tedavi giderlerinin ödenmeli.
-Yurtdışından gelen ilaçlar için gümrük kolaylığı sağlanmalı.
-Tedaviye erişimin kolaylaştırılmalı.

GENELDE ERKEK ÇOCUKLARDA GÖRÜLÜYOR 

DMD kas hastalığı bütün kas hastalıkları içerisinde en sık gözlenen olarak biliniyor. Açılımı Duchenne Musküler Distrofi olan DMD kas hastalığı büyük çoğunlukla erkek çocuklarında gözlense de çok nadir kız çocuklarında da ortaya çıkabiliyor. Hastalık erkek çocuklarında 3 bin 500 kişide 1 görülürken kız çocuklarında ise 50 milyonda bir gözleniyor. DMD kas hastalığı çocuklarda daha çok 3 ila 5 yaşları arasında ortaya çıkıyor hastalık ilerleyici kas yıkımı ve zayıflığına neden oluyor. 

DMD KAS HASTALIĞININ BELİRTİLERİ NELER?

DMD kas hastalığının belirtileri ise şöyle:

Günlük görevleri yerine getirirken çok çabuk yorulma, baldırlarda aşırı gelişmiş kas dokusu gibi gözlenen şişkinlik, sık sık düşme, merdiven, yokuş çıkarken zorlanma, Yürüyüş sırasında göbeği ileri çıkarıp omuzları geri atma.

DMD KAS HASTALIĞININ TEDAVİSİ VAR MIDIR?

DMD’nin henüz bilinen kesin bir tedavisi bulunmuyor. Çocukların hareket kabiliyetlerini biraz daha uzun sürdürebilmeleri için cihazlar, steroid tedavileri ve fizik terapi uygulanabiliyor. DMD tedavisiyle birlikte fiziksel egzersizlere ve fizik tedavi uygulamalarına erken yaşta başlamak bir hayli önemli. Hastalıkta aktif egzersizlerin yanı sıra pasif germe hareketlerinin yapılması öneriliyor. Özellikle yüzme gibi egzersizler çocukların kaslarını korumasına yardımcı olması açısından tercih ediliyor.  

OSMAN AKDOĞAN/İLKSAYFA-

Gazeteilksayfa.com