Bu sese kulak verelim

Çocukları SMA hastası olan ve ilaç bulmakta zorlanan annelerin, seslerini duyurma amacıyla önceki gün Başkent’in göbeğinde yaptığı eyleme ulusal basının gereği gibi ilgi göstermemesi üzdü. 

Kefen giyerek ve kucaklarındaki oksijen tüplü oyuncak bebeklerle Sakarya Caddesi’nde toplanan SMA hastası çocuk anneleri, gözlerinin önünde eriyip giden evlatlarının tedavileri için gerekli olan ilacın temin edilmesini istemiş, bu konuda medya ve devlet yetkililerinden yardım istemişti. Çarşamba günkü bu dikkat çeken eylemin Perşembe günkü hiçbir ulusal gazetenin ilk sayfasında yer bulamaması dikkat çekti. 

“BU SABAH BİR ÇOCUĞU DAHA KAYBETTİK”
Eylemde grup adına konuşan Özgün Meriç adlı anne, bu sabah bir çocuğun daha hayatını kaybettiği haberini vererek başlamıştı açıklamasına. 

“BİZ GÜN AŞIRI ÇOCUKLARINI TOPRAĞA VEREN SMA AİLELERİYİZ”
Kendilerinden “Biz günaşırı çocuklarını toprağa veren SMA aileleriyiz” diye söz eden Özgün Meriç şunları söylemişti:  “SMA ölümcül ve sürekli ilerleyen bir kas hastalığıdır. Bu hastalığa yakalananların %80'i, 2 yaşını görmeden vefat etmektedir. Son 3 ayda 15 meleğimizi toprağa verdik. Şimdiye kadar dermansız bir dert olan SMA hastalığı ile aileler sessiz sedasız, gürültüsüz patırtısız, sizlerin hayal bile edemeyeceği en ağır şartlarda tek başlarına mücadele ettiler. SMA sadece bebekleri öldüren bir hastalık değildir mesela, tüm aileyi beraberinde öldüren bir hastalıktır." 

ABD’DE BİR UMUT VAR AMA…
Acılı anne Meriç, SMA aileleri olarak yaklaşık 6 aydır ilaçlarına ulaşmak için uğraş verdiklerini belirterek, şunları kaydetmişti:  "SMA yemek yiyememektir, nefes alamamaktır, yürüyememektir, koşamamaktır. SMA okul hayalleri kuramamaktır. SMA sizin çocuklarınız için yaptığınız gelecek planlarının hiç birini yapamamaktır. Ancak bu hastalığın artık bir tedavisi var. ABD'de klinik çalışmalarını tamamlamış, 2016 yılında FDA tarafından onaylanmış bir ilaç var. Yaklaşık 6 aydır biz SMA aileleri bu ilaca ulaşmak için can havliyle çırpınıp duruyoruz. Sebep olarak da tıp literatüründe cihaza bağlı SMA hastalarının katıldığı ilaç denemeleri için yeterli veri olmadığını söylüyorlar. Bu alınan tavsiye kararı çocuklarımızın ölüm fermanıdır. Bu tavsiye kararını uzman çocuk nörologlarından oluşan Bilim Komisyonu almaktadır. Sağlık Bakanlığı da bu tavsiye kararı gerekçe göstererek solunum desteği alan hastalarımızın ilacı kullanmasına Uygunluk vermemektedir. Bize Red cevabı verilmektedir; işte şimdi biz de bu red cevabını reddediyoruz.”

“KENDİNİZİ BİZİM YERİMİZE KOYUN”
Anne Özgün Meriç son olarak, insanlara empati yapmaları çağrısı da yaparak “Kısaca her anne baba gibi biz çocuklarımızı yaşatmak istiyoruz, hiçbir bahane, oyalama ve geçiştirmeyi kabul etmiyoruz. Lütfen empati yapınız ve 1 dakikalığına da olsa kendinizi bizim yerimize koyunuz; Ölmek üzere olan çocuğunuzu yaşatmak için bir ihtimaliniz olsa idi, acaba siz neler yapardınız? Herşeyi yapardınız değil mi? İşte aynen öyle, biz de her şeyi yapacağız" demişti. 

SİNİR KRİZİ GEÇİRDİ
Açıklamanın ardından söz alan diğer SMA'lı çocukların anneleri de gözyaşları içinde yetkililerden yardım beklediklerini dile getirmiş, eylemin ardından sinir krizi geçiren bir kadın ambulansla hastaneye kaldırılmıştı. 

SMA NEDİR?
SMA Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkiliyor. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor. 

SMA TÜRKİYE'DE DE SIK GÖRÜLMEYE BAŞLADI
Batı dünyasında çok sık rastlanılan, bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık SMA'ya, son yıllarda ülkemizde de sık rastlanılmaya başladı. Edinburgh Üniversitesi'nde yapılan deneye göre her 6 bin doğumdan birinde görülen SMA tanısı %95 delesyon tanısı olarak DNA testi sonucuyla konuyor. Geriye kalan %5 oranındaki bozukluk diğer hasar veren mutasyonlar şeklinde gelişebiliyor. 6000 – 10000 doğumda bir görülebilen hastalıkta 40 çocuktan biri taşıyıcı olabiliyor. Her iki ebeveynden bozuk gen çocuğa geçtiğinde ancak çocuk SMA hastası olabiliyor. Sadece anneden veya sadece babadan bozuk gen aktarımı çocukta hastalık oluşturmuyor, ancak taşıyıcılık oluşturabiliyor.

FARUK TUFAN / HABERVAKTİM