SMA’lı Hafize Arya için gereken paranın yüzde 40’ı kaldı

Isparta’da yaşayan Emin Eryılmaz ve Cennet Eryılmaz’ın küçük kızları Hafize Arya Eryılmaz, henüz 25 günlükken fark edilen hareket kısıtlığı dolayısıyla doktor kontrolüne götürüldü. Arya bebek çocuk nöroloji polikliniğine yapılan tedavi ile genetik testleri ve diğer tetkikler neticesinde SMA Tip 1 tanısı koyuldu. Hafize Arya bebeğin tedavisi için Valilik izni ile başlatılan yardım kampanyasında sona gelinmeye başlandı.

Yardım kampanyasının tamamlanması için gereken paranın yüzde 40’lık bir diliminin daha toplanması gerekiyor. Arya bebeğin tedavisinde 13,5 kg altında ve özellikle ilk 6 ayda ulaşırsa o kadar başarı oranı artacak. Yüzde 40’lık bir dilim için destek bekleyen Arya bebeğin başarılı bir tedavi görebilmesi için son bir ayı kaldı. Gazetemize konuşan baba Emin Eryılmaz, Arya bebeğin tedavisi için açılan kampanyanın son yüzde 40’ına gelindiğini söyleyerek tedavi için artık son bir aylarının kaldığını belirtti.

HASTALIK AİLENİN DİKKATİ İLE FARK EDİLDİ

Hafize Arya bebeğin babası Emin Eryılmaz, gazetemize Arya bebeğin hikâyesini şu şekilde anlattı. Baba Eryılmaz, “2 yıl önce evlendik 4,5 ay önce Hafize Arya bebeğimiz doğdu. Bebeğimiz şu an 4,5 aylık, biz Hafize Arya 25 günlükken hareketlerinde azalma olduğundan dolayı şüphelendik. Çocuk nöroloji polikliniğine müracaat ettik ve genetik testleri ve diğer tetkikler neticesinde SMA Tip 1 tanısı koyuldu. Rutin tarama testlerine göre bebeğimizin hasta değil en kötü ihtimalle taşıyıcı olması beklenmekteydi. İleri dizi analizi tetkikleriyle yüzde 2 ihtimalde olsa bir alt mutasyon tespit edildi. Bunun sonucunda bebeğimizin SMA TİP 1 tanısı kesinleşmiş oldu” dedi.

TEDAVİ İÇİN SON 1 AY

Eryılmaz, “Mevcutta bulunan geri ödeme kapsamındaki SMN2 genine etki eden spinraza ilacımızın ne kadar değerli olduğunu da biliyoruz yetkililere teşekkür ediyoruz. Yalnız ana kas proteininin üretimini yapan SMN1 genine etki eden tek ilaç ne yazık ki gen tedavisi denilen Zolgensma ilacına ihtiyacımız da olduğunu biliyoruz. Bu yüzden dolayı Hafize Arya bebeğimiz için bir yardım kampanyası başlatmak zorunda kaldık. İlacın bedeli 1.800.000-2.000.000 dolar aralığında olduğu için herkesten yardımlarını bekliyoruz. Hafize Arya bebeğimiz bu tedaviye ne kadar erken 13,5 kg altında ve özellikle ilk 6 ayda ulaşırsak o kadar başarı oranımız artacak. Şu an Hafize Arya bu tedavi için çok uygun. Tedavinin yüksek başarı oranıyla uygulanması için sadece 1 ay süremiz kaldı” şeklinde konuştu.

HERKESTEN YARDIMLARINI BEKLİYORUZ

Hafize Arya bebeğin babası Emin Eryılmaz tedavi için son bir aylarının kaldığını vurgulayarak son olarak şu cümleleri kurdu; “Bu kampanyaya bu ilacı uygulatan diğer SMA hastası bebek ve çocuklardaki gözle görülür düzelmeyi gördüğümüz için başladık. 1 ay süremiz olması nedeniyle bizim daha fazla desteğe ihtiyacımız var. Herkesten yardımlarını bekliyoruz bir damla olarak bir deniz olacağımızı biz bu süreçte gözlerimizle gördük. Hafize Arya bebeğimize yardımcı olan herkesten Allah razı olsun. Hafize Arya bebeğimiz daha çok küçük hiç bir şeyin farkında değil küçük de olsa büyük de olsa ona yapacağınız her yardım Hafize Arya bebeğimizin ilelebet nefes aldığı müddetçe sevap hanenize dönmesini dileriz. Herkese teşekkür ediyoruz.” Ayrıca Hafize Arya bebeğin sosyal medya hesabı https://instagram.com/smahafizearya?igshid=YmMyMTA2M2Y= .

Faruk Gökyurt/ İLKSAYFA-