Sesimize kulak verin

Adana’nın Ceyhan ilçesinde Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası 8 aylık Muhammed Talha Zengin’in tamamen iyileşebilmesi için yurt dışında Zolgensma Gen Tedavisi’ni görmesi gerekiyor. Çocuklarının tedavisi için 1 milyon 877 bin dolar gerektiğini ve zamanlarının giderek daraldığını dile getiren Ece (20) ve Murat (28) Zengin çifti, başlattıkları kampanyaya büyük, küçük demeden herkesin destek vermesini istiyor.

2 OĞLU SMA’LI

Baba Murat Ceylan, “İki oğlum var. Büyük oğlum Fırat, SMA Tip-3 hastası. Diğer oğlum Muhammed Talha SMA Tip-1 hastası. İkisi de ölümcül kas hastalığıyla mücadele ediyor. Ama Muhammed Talha abisi kadar şanslı değil. Onun durumu daha acil. Bu süreç içerisinde İki seneye yakın doktor gezdik fakat Fırat için doktorlar bir tanı koyamadı. İkisini de aynı anda öğrendik sayılır” dedi.

TALHA’NIN VAKTİ YOK

Zengin, “Her SMA hastası gibi Türkiye’de 4 ayda bir uygulanan ‘Spinzara Tedavisi’ mevcut. Fakat bu tedavi hastalığı iyileştirmiyor sadece süreci geciktiriyor. Bir nevi ağrı kesici. Oğlum Fırat’ın da tıpkı Muhammed Talha gibi yurt dışında tedavi şansı var ama Talha’nın bekleyecek bir vakti yok. O yüzden ilk ona başladık. Çünkü Tip-1 hastalar iki yaşını eğer şanslılarsa dört yaşını zor görüyor. Ama tedavi olabilmesi ve ilacına kavuşabilmesi için iki yaşını geçmemesi lazım” şeklinde konuştu.

“ÇARE VARKEN ÇARESİZ KALMAK İSTEMİYORUM”

İnşaat, tarla gibi yevmiyeli yerlerde çalışarak geçimini sağladığını söyleyen Murat Zengin, “Ben evlatlarımın gözümün önünde erimesini kabullenmek istemiyorum. Çare varken çaresiz kalmak istemiyorum. Oğullarım yaşasın” ifadelerini kullandı. 

ÇEVREMDEN TEPKİ ALDIM

Türkiye’de SMA tip-1 hastalarının başlatmış olduğu çoğu kampanyanın işe yaradığını belirten Zengin sözlerine şöyle devam etti; “Ben kampanyaya başlarken çevremden çok tepki aldım. Bana dediler ki ya çok para toplayamazsın. Bırak. Sadece dua et. Senin gücün ne? Bu parayı toplamak mümkün değil. Yani kısacası çevrem benden evlatlarımın gözümün önünde ölmesini çaresizce beklememi istedi” 

110 BEBEK SAĞLIĞINA KAVUŞTU

Kasların kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli olan proteinin üretilememesinden kaynaklı olarak ortaya çıkan SMA hastalığının tedavisi için Zolgensma Gen Tedavisinin umut olduğu biliniyor. Türkiye’de bu tedavi yönteminin uygulanmadığını belirten Zengin, “Dubai’de bulunan ilaca ihtiyacımız var. Çok pahalı olabilir ama Türkiye’de 110 bebek, ailelerinin başlatmış olduğu kampanyalar sayesinde yurtdışındaki tedavilerine kavuştu. Aileler de çok memnun” diyor.  

%1 TAMAM

Muhammed Talha’nın yurt dışında alacağı tedavinin sadece yüzde birlik kısmının tamamlandığını söyleyen Zengin, 2022 Ocak ayında Valilik izinli olarak başlattıkları kampanyanın çok yavaş ilerlediğini söyledi.

GÖNÜLLÜLER SAHADA

Adana ve Ankara çevresinde Muhammed Talha’ya destek olmak amacıyla stantlar kurulduğunun da altını çizen Zengin, “Kampanyamıza destek olan, bizlere yardımcı olan 50 tane gönüllümüz bulunuyor.  İnsanlardan biraz daha duyarlı olmalarını istiyoruz. Her geçen gün bizim zararımıza. Bir ailenin gözleri önünde evlatlarının eriyip gitmesi ne demek size anlatamam. Oğullarımın bir an önce tedavilerine kavuşabilmesi için desteğinize ihtiyacımız var. Sesimizin ulaştığı herkesten kampanyamıza destek olmalarını istiyoruz” çağrısında bulunarak konuşmasını sonlandırdı. 

TL (Ziraat Bankası): 

 TR43 0001 0000 1597 5371 8150 01

ALICI: MUHAMMED TALHA ZENGİN YARDIM KAMPANYASI

AÇIKLAMA: MUHAMMED TALHA ZENĞİN

YURTDIŞI IBAN: NL07 BUNQ 2067 8975 43ALICI:SMA KİDS

Buket Beslen/İlksayfa