Hacı Bayram Veli Cami avlusunda SMA hastası çocuklar için bağış toplanıyor

Ulus Hacı Bayram Veli Cami avlusuna kurulan SMA stantları hayırseverleri bekliyor. Cami avlusunda gerçekleştirilen kampanyada 8 SMA’lı çocuk için açılan 8 stantta bağış toplanıyor. Kurulan SMA stantlarında gönüllü çalışan Yusuf Tuncer kampanyalarının devam ettiğini söyledi. Tedavi için gerekli miktarın 32,5 milyon TL olduğuna dikkat çeken Tuncer, “Bu rakam bir kişinin tek başına toplayabileceği bir miktar değil. Kampanya kapsamında çalışacak gönüllü bulmakta çok zorlanıyoruz. Bu kampanya ancak çok kişinin eliyle tamamlanabilir. Tüm vatandaşlarımız yardım etsin bu çocuklarımızı kurtaralım” ifadelerini kullandı.

 SINIR 2 YAŞ 13,5 KİLO 

SMA’lı çocuklarda 2 yaş ve 13,5 kilogram sınırı aşıldığı zaman tedavinin etkisinin azalmaya başladığını belirten Tuncer, “2 yaş ve 13,5 kilogram altı bir çocukta ilaç 3 ayda etki ediyorsa sınırın üstüne çıkmış çocuklar 6 ayı buluyor ve çocuklar fizik tedavi almak zorunda kalıyor. Tedavi merkezleri Dubai’de ve Amerika’da var. Çocuklar gittikleri merkezde aldıkları tedavinin yanı sıra ülkemize döndükten sonra da fizik tedavi almaya devam ediyorlar çünkü kampanyalar maalesef çok uzun sürüyor” şeklinde konuştu.

 “ÇOK KİŞİNİN ELİYLE TAMAMLANABİLİR” 

İnsanlardan yüksek miktarlarda bağış beklemediklerine dikkat çeken Tuncer, “Biz insanlardan yüksek bağışlar istemiyoruz. Bizim çok kişinin az desteğine ihtiyacımız var. Bu kampanya ancak çok kişinin eliyle tamamlanabilir. Vatandaşlarımız hiçbir miktarı az görmemeli. Bazen kampanyaları karalamak için uğraşanları da görüyoruz ve bu durum bizi çok üzüyor” açıklamasını yaptı.

 “GÖNÜLLÜ OLMAYA DAVET EDİYORUM” 

Kampanya için gönüllü olarak faaliyetlerde bulunacak insan bulmakta zorlandıklarını belirten Tuncer, “Kampanya kapsamında çalışacak gönüllü bulmakta çok zorlanıyoruz. Herkes buna dâhil değil ama insanlar genelde ücret istiyorlar. Ama zaten bizim derdimiz de tedavi için para toplamak olunca bunu yapamıyoruz. Vatandaşlarımızı bu çocuklarımızı kurtarmak için gönüllü olmaya davet ediyorum” diyerek vatandaşlara çağrıda bulundu.

 “BU BEBEKLER BİZİM GELECEĞİMİZ” 

İnsanların duyarlı olmasından dolayı memnun olduğunu ifade eden Tuncer, “Hacı Bayram Veli Cami’ne gelen insanlar hayır yapmaya gelen insanlar. Buraya gelenler zaten hayır işlemek düşüncesiyle geldikleri için seslenmesek bile bizi görüp, gelip bağış yapıyorlar. Başka bir yerde stant açtığımızda bu kadar etki göremiyoruz. Bu çocukların hepsi bizim çocuğumuz. İnsanlarımız duyarsız kalmasın. Bu bebekler bizim geleceğimiz. Tüm vatandaşlarımız yardım etsin bu çocuklarımızı kurtaralım” diyerek konuşmasını sonlandırdı.

 SMA NEDİR? 

SMA, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. Vücudumuzun kas hareketlerini kontrol eden omurilikte ön boynuz motor nöron hücrelerinin etkilenmesi sonucunda kuvvetsizlik, beslenme ve solunum problemleri ortaya çıkar. Kasların kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli olan proteinin üretilememesinden kaynaklı olarak ortaya çıkan SMA hastalığının tedavisi için gen tedavisinin umut olduğu biliniyor.

Enes Boyacı / İLKSAYFA